Sobrellevando la Epilepsia con cannabis, testimonio de Juana
Juana Olazábal es fundadora de un centro de idiomas en Villa el Salvador, en el cual dicta clases de inglés; además, es intérprete, traductora y le apasiona cargar pesas. Ella descubrió hace unos años que tenía epilepsia refractaria, lo cual le impidió durante mucho tiempo realizar actividades cotidianas. En esta entrevista, Juana nos contará cómo su vida cambió producto de esta enfermedad y cómo el cannabis la ayudó a tener una mejor calidad de vida.
«Yo era muy independiente, pero la epilepsia me quitó esta independencia. Durante casi 8 años y medio no pude hacer actividad física porque los neurólogos no me permitían. Las medicinas me hicieron subir de peso hasta 125 kg en tan solo 2.5 años. El cannabis me ha hecho bajar bastante de peso gracias a la actividad física» (Olazábal, 2022).
Juana nos cuenta sobre su condición, el uso de cannabis, su vida antes y después del cannabis y, finalmente, nos da su opinión acerca de los médicos en este rubro. Juana nos fue respondiendo a lo largo de la entrevista y nosotros ordenamos las respuestas, ideas y vivencias que nos brindó Juana en orden cronológico, con fines de ilación narrativa. Motivo por el cual, las siguientes líneas no son textualmente extraídas de la entrevista, sino parafraseadas y ordenadas. Vale resaltar que la idea de fondo de lo que nos quiso comunicar no ha sido alterada.
PARTE I: INICIO DEL CONSUMO DE CANNABIS EN LA EPILEPSIA
E: Cuéntanos un poco de ti, ¿Cómo así descubriste el cannabis, o cómo así empezaste a probar el cannabis?
J: A los 21 años, cuando era profesora en un colegio grande, me dio una convulsión generalizada muy fuerte en donde convulsioné durante varios minutos y me tuvieron que llevar a emergencia. De allí en adelante, durante los primeros dos años y medio de mi diagnóstico, estuve tomando medicamentos bastante fuertes que me produjeron problemas renales, intoxicación y problemas de hígado. Sin embargo, el tratamiento que realizaba con estos medicamentos no funcionaba, pues seguía teniendo crisis como desmayos, convulsiones y ausencias, los síntomas más complicados cuando tienes epilepsia, en el lóbulo central, son las epilepsias, alucinaciones simples y complejas. Me daban muy seguido, por lo que mis jefes me dijeron que era un peligro para los alumnos y para mí misma. Probé de todo, desde medicina natural andina, sangre de colibrí, hasta exorcismos. Seguía sufriendo alrededor de 20 crisis diarias, que resultaban en dientes rotos, mandíbula fuera de lugar por las caídas y hasta me dislocaba el hombro en las crisis muy fuertes. Llegó un punto de mi vida, en el que ya me había rendido y quería dejar el tratamiento. Mi pareja en ese entonces tenía familia en Colorado en USA y me dijo que allá habían dos hermanos que se llamaban los hermanos Stanley que habían estudiando el cannabis y cómo utilizarlo para la epilepsia.
Hace 9 años empecé a utilizar cannabis medicinal, inicialmente solo usaba CBD. Lo primero que desapareció fueron las alucinaciones simples y complejas. De ahí en adelante empecé a utilizar THC:CBD, dejando finalmente las medicinas, incluyendo los analgésicos fuertes para el dolor de cuerpo que me dejaban las crisis. Yo usaba 15 medicamentos distintos para todo y ahora utilizo solamente cannabis para controlar la epilepsia.
E: Juana bastante fuerte lo que me cuentas, pero mencionaste que a los 21 empezaste con cannabis, ¿pero cuánto tiempo estuviste probando con las diferentes medicinas?
J: Dos años y medio, ¡pero no los recuerdo! No tengo memoria de nada de lo que pasó en esos años. Los he tratado de recordar con terapia, con hipnosis, de todo, pero nada. Las medicinas me afectaron tanto que me llevó a perder 2 años. Dentro de ese tiempo, mi madre falleció y no lo recuerdo, las dosis eran muy altas, porque así son los dosajes para personas que tienen convulsiones que no pueden ser controladas. Así que no recuerdo los peores dos años de mi epilepsia, lamentablemente tampoco recuerdo el fallecimiento de mi madre.
E: Verdaderamente fuerte lo que me cuentas Juana, fuerte tú también, porque a pesar de todo estás aquí y haciendo deporte… Pero entonces probaste con el cannabis y progresivamente fuiste dejando las medicinas. ¿Qué tan difícil fue al inicio traer el cannabis, me imagino que nunca te descubrieron, pero como hicieron? Y una vez que empezó a ser legal en Perú en el 2019, ¿la figura para ti cambió? ¿Fue una buena noticia? ¿Cómo lo tomaste?
J: Al inicio lo hicimos con mi pareja en secreto. La primera vez que intentamos traerlo, fue de golpe con 6 frascos para poder probarlos. Tuvimos que mandarle una carta a DIGEMID, porque lo detuvieron en aduanas y nos pidieron que nos comuniquemos con DIGEMID para ver si podían ingresar legalmente al país. Su respuesta fue que, si nosotros recogíamos esos 6 frascos de CBD, íbamos a ser acusados de narcotráfico. Luego, decidimos traer el CBD de manera alternativa, ahora puedo contar esto porque ya pasaron los años y ya es legal jaja. Cuando se decretó la primera ley, nos pareció incompleta, porque no cubre las necesidades que tienen los pacientes, no cubre a las personas que no pueden acceder por la centralización que existe en este momento. Por ejemplo, yo felizmente sí puedo ir a una farmacia magistral, a una clínica cannábica aquí en Lima, pero las personas que viven en otras provincias como Tingo Maria, no tiene forma alguna de acceder a esta medicina y les es complicado realizar todo el viaje hasta acá (Lima).
PARTE II: VIDA ANTES Y DESPUÉS DEL CONSUMO DE CANNABIS
E: ¿Cómo era tu vida antes y después del cannabis?
J: A los 15 años yo practicaba lucha libre, era una persona muy activa. Tenía 2 trabajos, trabajaba en una minera, que cuando se enteraron de mi epilepsia me despidieron, y además era profesora. En el colegio me recomendaron irme por mi salud y la de los demás. Yo era muy independiente, pero la epilepsia me quitó esta independencia. Durante casi 8 años y medio no pude hacer actividad física porque los neurólogos no me permitían. Las medicinas me hicieron subir de peso hasta 125 kg en tan solo 2.5 años. El cannabis me ha hecho bajar bastante de peso, pues me ha permitido volver a hacer actividad física.
Para mi el CBD fue, honestamente, utilizado como último recurso, estuve casi al borde del suicidio. Lo cual me parece completamente injusto. Yo pude haber tenido la oportunidad desde un inicio de tratarme con CBD y no tener, probablemente, muchos de los diagnósticos que tengo ahora. Hoy en día me hago chequeos neurológicos cada dos años, y en mis resonancias se muestra un daño cerebral, daño cerebral cognitivo e irreparable que se ha dado por los años de convulsiones. Si yo hubiera podido tener la oportunidad de haber iniciado con cannabis antes, quizás el daño no hubiera sido tan fuerte.
Actualmente en el tema del activismo, hay mucho antagonismo hacia los doctores y farmacéuticas. Se cree que los doctores solo quieren sacar dinero, igual con las farmacéuticas, solo quieren dinero. Pero honestamente, para mí, fueron los doctores quienes empezaron a averiguar de cannabis y me salvaron la vida. Una vez ingresé a emergencia por una crisis increíblemente fuerte que tuve, porque no había podido traer el cannabis medicinal que normalmente traía. El doctor que me atendió me recomendó cannabis, para mí fue sorpresivo, realmente hay doctores en nuestro país que están involucrados, que están investigando. Entonces me di cuenta que éramos muchos más. Fundamos la primera asociación de pacientes que se llama “Buscando Esperanza”, la fundamos con dos madres más, luego me abrí. Ahí estuve desde el inicio, justamente por la necesidad que existía de crear algo y de contar con facilidades de acceso a la medicina.
Luego, me llamaron a una clínica en Lince para contar mi testimonio usando CBD y para explicarles a los pacientes de una forma amigable. Es ahí que decidimos crear un programa que promueve el consumo CBD. Yo considero que el CBD debería ser de venta libre, no hay razón alguna por la que el CBD necesite tanto tramite, y hay tantas personas que necesitan un tratamiento que puede ser de primer uso.
E: Qué deporte o actividades realizas que disfrutas actualmente.
J: Me gusta mucho cargar pesas. Desde el inicio de mi diagnóstico con epilepsia, me dieron una lista de cosas que no puedo hacer. Cuando eres una persona con epilepsia te dicen por ejemplo que no puedes subirte a juegos mecánicos, o hacer carreras, o cargar peso. Una de mis metas era poder empezar a cargar pesas, y eso es lo que estoy haciendo actualmente. Es una de las cosas que más me divierte, porque no sabía que con mi cuerpo con epilepsia era capaz de ser tan fuerte, todos estos años me habían dicho que no lo era, pero al contrario.
E: ¡Qué genial! ¿Ahora, cada cuanto te da una crisis?
J: Normalmente está ligado al periodo menstrual, se denomina epilepsia catamenial. Los primeros días del periodo hay un desbalance hormonal, sobrecarga de dolor, cólicos, yo ya sé que se viene una crisis. Hace años una crisis duraba varios minutos, ahora toma 5 segundos. En los cuales me desmayo, la crisis ya no es general, ahora es mioclónica, ya no tonico clonica, me toma 1 hora levantarme y seguir con mi día normal.
PARTE III: OPINIÓN SOBRE LA RECETA Y LA VENTA LIBRE DE CANNABIS
E: Hablando del cannabis en general, no solo CBD, ¿crees que los doctores deberian ser los primeros en recetar?, ¿quizás deban tener un rol de seguimiento, de evaluadores? o, ¿de frente se debería dispensar el cannabis legalmente? ¿Cual es tu opinión?
J: Yo creo que el papel del médico es importante, porque de alguna manera evita el intrusismo. He podido participar en distintos congresos y conferencias y me he dado cuenta que no es necesariamente una nueva generación de médicos. Lo que ha ocurrido en el desarrollo y en crecimiento del uso del cannabis medicinal es que ha provocado mucho intrusismo. Tu ves empresas con figuras no legales o figuras cuestionables, como piramidales. El médico no solo es importante, sino que cumple un papel vital, para el tema de las enfermedades, diagnósticos, o para cualquier cosa por el estilo. Yo misma he escuchado como vendedores presentan el cannabis como la cura para el autismo. Yo soy una persona con un diagnóstico de TEA, dentro del espectro, y si a mí alguien me dice que el cannabis va curar mi autismo… es jalado de los pelos. En cambio, si tienes la oportunidad de pasar por una cita, aunque sea una cita de asesoría con un médico, esto te va facilitar resolver todas tus dudas. Me parece que eso es importantísimo.
E: Claro como tu dices, una asesoría. Saber que el doctor está ahí igual, cualquier duda o cualquier cosa que se pueda necesitar. ¿Te ha tocado alguna vez un vendedor, netamente, que incluso te haya vendido algo que no era cannabis?
J: Algo que yo empecé a hacer desde el inicio, desde que empecé con “Charlotte´s Web” que es la primera marca que utilice, fue probar con todos los aceites. Tengo amigos que tienen que comprar sus medicinas con el seguro y a veces les dicen que no hay stock, tienen que ir a la farmacia a buscar cualquier reemplazo. De igual manera yo empecé a tener una colección inmensa de frascos, resinas, cristales, aceites, todo lo que hay y que pude probar con los años. ¡Y sí! en muchas ocasiones, lamentablemente varios derivados han sido comprados a vendedores, que cuando tu les dices, “tengo epilepsia con foco en el lóbulo temporal izquierdo y esto me esta provocando convulsiones, crisis de ausencia…” , te dicen: “bueno tengo esto CBD, te vendo 400 soles, 30ml” y les digo pero “va funcionar”, si dicen, «funciona perfecto para insomnio y otras cosas…” pero si yo no te estoy pidiendo para insomnio…
Existe una necesidad de vender sin tener el conocimiento adecuado, esto es extremadamente peligroso, porque no sabemos qué es lo que contiene. Me han tocado aceites que los he hecho pasar por cromatografía y no tienen CBD. Lo que se está vendiendo es aceite a secas y, para algunas personas que buscan THC, esto puede ser muy peligroso, puede costarle la salud, incluso hasta la vida.
Mensaje Final de Juana
«La mejor forma de luchar por el cannabis es educando. El conocimiento viene de los que la estudian, doctores, botánicos, farmacéuticos. El activista siempre va estar luchando y eso es importante, pero las personas que tienen años estudiando la planta siempre nos van a enseñar cosas nuevas. Por eso tenemos congresos con doctores increíbles que traen conocimientos que no sabíamos que existían. Por ejemplo, yo no sabía que podía ser madre. Aquí siempre me dijeron que es imposible pero en Estados Unidos me han dicho que se está pudiendo» (Olazábal, 2022).